Jednym z priorytetów pedagogiki specjalnej i jej subdyscyplin jest poszukiwanie odpowiedzi na pytanie: jak zapewnić wsparcie całej rodzinie, w której jest osoba z niepełnosprawnością intelektualną – mówi dr Iwona Wendreńska, doktor nauk humanistycznych, pracownik Zakładu Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Śląskiego, oligofrenopedagog, wykładowca Instytutu Studiów Podyplomowych w Tychach – specjalność: edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną.

– Proszę rozszyfrować ten długi i trudny wyraz…

– Oligofrenopedagogika (z greki oligos – pomniejszenie, phren – umysł, pomniejszona sprawność umysłowa), czyli dział pedagogiki specjalnej koncentrujący się na problematyce niepełnosprawności intelektualnej, w tym na funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną – od ich urodzenia do śmierci. Obejmuje zarówno proces kształcenia, jak i wychowanie, opiekę i wszelkie formy terapii.

Efektem ma być możliwie jak najszersze przystosowanie tych osób do życia w społeczeństwie (m.in. komunikacja z innymi, samodzielność w dostępnym im zakresie, kompetencje zawodowe, gospodarowanie finansami, obsługa urządzeń codziennego użytku, właściwe wykorzystanie czasu wolnego). Stąd właśnie w ostatnich latach ten kierunek studiów na uczelniach zastępuje się nazwą edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną.

– To bardzo duży obszar działań.

– Tak. Tym bardziej, że grupa osób z niepełnosprawnością intelektualną jest zróżnicowana. W orzecznictwie psychologiczno-pedagogicznym stosuje się czterostopniową klasyfikację. Stopień lekki niepełnosprawności intelektualnej posiadają osoby, które mogą kształcić się w szkołach ogólnodostępnych, również w klasach integracyjnych. Każda szkoła, wedle rządowego rozporządzenia, ma obowiązek przyjmowania dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, jeśli nie ma wskazań do kształcenia specjalnego np. ze względu na współwystępowanie innej niepełnosprawności czy zespołu zaburzeń rozwojowych.

Stopień umiarkowany i znaczny – te osoby uczęszczają do szkół specjalnych, do oddziałów edukacyjno-terapeutycznych. Podstawa programowa realizowana w tych oddziałach bardziej odpowiada rzeczywistym możliwościom oraz potrzebom edukacyjnym uczniów z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Czasem te osoby mają problemy z komunikowaniem się, więc język mówiony wspomagają lub zastępują gesty czy znaki graficzne.

Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, często sprzężoną z ruchową od 1997 r. również objęte są procesami edukacyjnymi – w szkołach specjalnych w oddziałach rewalidacyjno-wychowawczych oraz w ośrodkach rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczych (OREW).

– Jakie kompetencje nabywa absolwent studiów z zakresu edukacja i rehabilitacja osób z niepełnosprawnością intelektualną?

– W przypadku studiów podyplomowych są to już osoby z klasycznym przygotowaniem pedagogicznym (głównie czynni nauczyciele). Poznają m.in. zagadnienia pedagogiki specjalnej, metodykę pracy, uczą się jak konstruować indywidualne programy edukacyjno-terapeutyczne czy indywidualne programy rewalidacyjno-wychowawcze dla osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.

Uważam, że studenci powinni poznać metodykę pracy z osobami ze wszystkimi stopniami niepełnosprawności intelektualnej.

Konieczne są więc zajęcia praktyczne w różnych placówkach. Usłyszałam kiedyś od studenta – z „takimi osobami” nie będę pracował (chodziło o głęboki stopień niepełnosprawności intelektualnej). Jeśli ów student utrwali sobie np. stereotyp, że osoby z głębokim stopniem niepełnosprawności intelektualnej w żaden sposób nie komunikują się, to później w pracy z nimi zablokuje im możliwość rozwoju. Po studiach absolwenci mogą być nauczycielami w szkołach specjalnych (w oddziałach edukacyjno-terapeutycznych bądź rewalidacyjno-wychowawczych), mogą pracować w placówkach opiekuńczo-wychowawczych (DPS, WTZ, OREW) i świetlicach terapeutycznych. Mogą być też nauczycielami wspomagającymi w klasach integracyjnych w szkołach ogólnodostępnych.

– Bazując na pani doświadczeniu, co można uznać za sukces pedagogiczny w pracy z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie?

– Na początku swojej kariery pracowałam z uczniami z lekką niepełnosprawnością intelektualną, która – co ciekawe – w wielu przypadkach nie wynikała z dysfunkcji rozwojowych, ale była nabyta. Środowisko społeczne, w którym te dzieci funkcjonowały i warunki socjalno-bytowe nie zaspakajały ich potrzeb psychospołecznych i fizycznych. Najczęściej przyczyną był alkoholizm rodziców i ich niewydolność wychowawcza. Nie było tam mowy o warunkach do nauki. Książki i zeszyty w pijackim szale niszczył ojciec. W innym przypadku mama – zamiast do szkoły – wysyłała córki do sąsiadek w roli opiekunek do młodszych dzieci.

Mieliśmy też przypadek, że pewna dziewczynka uczyła się gorzej od swojej młodszej siostry. Trafiły obie do jednej klasy w szkole specjalnej. Nie dawało nam spokoju, dlaczego ta starsza miała tyle braków. Przyczyna była prozaiczna – brak okularów. Matka nie zatroszczyła się o nie przez 5 lat. Była sympatyczna, kochała swoje dzieci, ale kompletnie nie wiedziała jak się nimi opiekować. Swego czasu do szkół specjalnych uczęszczały pokolenia uczniów z tych samych rodzin.

Dziś to się zmieniło. Jednak wciąż zdarza się, iż nasi uczniowie funkcjonują lepiej niż rodziny, z których pochodzą. I to jest ogromy sukces. Potem przez wiele lat miałam pod opieką dzieci z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną, czasem sprzężoną z autyzmem. Z każdym pracowało się inaczej. U jednego sukcesem było to, że nawiązaliśmy szybko kontakt i zaczęliśmy współpracę. Sukcesem u innych było to, że zlikwidowaliśmy poprzednie negatywne nawyki i wypracowaliśmy umiejętności samoobsługowe. Dziecko było w stanie samo się ubrać, wykonać proste zabiegi higieniczne, później przygotować sobie herbatę.

– Jakie są obecnie największe wyzwania w pracy z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie?

– Jak się okazuje, nadal konieczne jest edukowanie społeczeństwa, kształtowanie właściwych postaw względem osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ta niepełnosprawność nie zawsze jest od razu widoczna na zewnątrz. Dochodzi do przykrych incydentów w szkole czy w zakładzie pracy. Jedna z pań przedszkolanek powiedziała pewnej dziewczynce, że ona jest „niewyuczalna”. To określenie w pedagogice, którego od lat się już nie stosuje. Ta wypowiedź przyblokowała rozwojowo dziewczynkę, która notabene nie ma orzeczonej niepełnosprawności intelektualnej. Tę panią pozbawiłabym możliwości pracy w zawodzie.

– Moja znajoma opowiadała mi zdarzenie z lat 80., kiedy uczęszczała do przedszkola. Otóż pani wzięła na środek jednego chłopaka, wskazała na niego innym dzieciom i oznajmiła, że on znów się zmoczył. Dla znajomej (nie mówiąc już o tym chłopczyku) do dziś jest to traumatyczne wspomnienie.

– Pani z tego przedszkola też przez pomyłkę została nauczycielem.

– Dziś takie incydenty się już chyba nie zdarzają?

– Niestety zdarzają się. To również bolączka kierunków pedagogiczno-psychologicznych, gdzie o przyjęciu na studia decyduje wyłącznie średnia ocen z egzaminu dojrzałości, bez rozmowy kwalifikacyjnej czy sprawdzenia kompetencji psychologiczno-pedagogicznych kandydata. Na szczęście takich przypadków jest coraz mniej. Np. w szkołach powszechnych nauczyciele przedmiotowcy mają coraz większą wiedzę z zakresu pedagogiki specjalnej. Wymaga się od nich, aby doskonalili się w tym zakresie. To przynosi pożądane owoce.

Na zajęciach z pedagogiki specjalnej realizowanych w ramach studiów podyplomowych często słyszę od słuchaczy, którzy są nauczycielami: „Dobrze, że o tym rozmawialiśmy, bo ja myślałam, że zachowanie tego ucznia z niepełnosprawnością intelektualną wynika z braku jego chęci, lenistwa, nieumiejętności zorganizowania sobie czasu”. Tymczasem to efekt jego deficytów. Trzeba takiemu uczniowi trzy lub cztery razy powtórzyć polecenie. Trzeba wiedzieć, że to dziecko szybciej się męczy, a jego pamięć i koncentracja uwagi jest ograniczona.

– Czy w edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie występuje również problem przeładowanego programu nauczania?

– Jest tak na pewno w przypadku uczniów z orzeczonym stopniem lekkim, którzy przecież razem z koleżankami i kolegami bez deficytów realizują tę samą podstawę programową w szkołach powszechnych.

– To może jednak niepełnosprawni intelektualnie w stopniu lekkim nie powinni chodzić do szkół powszechnych, ale do specjalnych? Przecież nauczyciele ledwo co wyrabiają się z realizacją zajęć w klasach z uczniami bez deficytów rozwojowych.

– Z tym się nie zgadzam. Problemem nie jest jedno dziecko z niepełnosprawnością w klasie integracyjnej czy ogólnodostępnej. Zwłaszcza jeśli jest nauczyciel wspomagający. Trudności pojawiają się wtedy, gdy w tej klasie znajdzie się jeszcze troje, czworo dzieci z niezdiagnozowanymi wcześniej deficytami, a mających specjalne potrzeby edukacyjne. W takiej sytuacji nawet świetny nauczyciel, który ma dużo pomysłów i osoba go wspomagająca będą miały trudności.

– Wróćmy do wyzwań współczesnej oligofrenopedagogiki…

– Ważną kwestią jest otoczenie jak najwcześniej merytoryczną opieką rodziców uczniów z niepełnosprawnością intelektualną, aby nie poruszali się po omacku. Metod terapii jest bardzo dużo. Nie wskazane jest, aby dziecko korzystało z wielu naraz. Wtedy, zamiast rozwijać się, dochodzi do nadmiernej stymulacji, a w efekcie do zmęczenia i zamknięcia się na nabywanie nowych kompetencji. Wielu rodzicom trzeba wytłumaczyć na czym polega niepełnosprawność ich dziecka. Czasami bowiem mają oni złudne wyobrażenie, że z niepełnosprawności intelektualnej potomek wyrośnie. „Bo moje dziecko jest chore i wyleczy się”.

Takie myślenie uruchamia się, kiedy niepełnosprawność intelektualna jest sprzężona np. z autyzmem czy zespołem Downa. Dzieci te są pod ustawiczną opieką medyczną i często zażywają leki ograniczające objawy towarzyszące danemu zespołowi zaburzeń rozwojowych. Medykamenty te jednak nie „leczą” deficytów intelektualnych. Niejednokrotnie rodzice przeżywają ogromny zawód. Dlatego tak istotna jest współpraca nauczycieli i terapeutów z nimi. Wasze dziecko „nie wyleczy się”, ale razem możemy usprawniać jego samodzielne funkcjonowanie.

– W szkole powszechnej słyszymy czasem o braku współpracy między nauczycielami i rodzicami. Rodzice narzekają na nauczycieli, a nauczyciele na rodziców. W przypadku rewalidacji uczniów niepełnosprawnych intelektualnie taka współpraca jest konieczna.

– Tylko wtedy efekty rewalidacyjne będą optymalne. Kolejnym wyzwaniem dla pedagogów specjalnych jest wparcie (m.in. psychologiczne) dla całej rodziny, w której jest osoba z niepełnosprawnością intelektualną. Czasem brat lub siostra słyszy: „Ty jesteś za niego odpowiedzialna(y), bo on jest chory”. Nie można przerzucać na rodzeństwo opieki nad osobą z niepełnosprawnością w większym zakresie niż to możliwe dla dziecka.

Rodzeństwo powinno włączać się do tej opieki, a nie przejmować jej. Wówczas może się właściwe rozwijać. Istotną kwestią jest zdrowy egoizm rodzicielski. „Mam być rodzicem wspierającym rozwój mojego dziecka, ale też mam prawo do wolnego czasu i do odpoczynku”. Kiedy matka opiekuje się dzieckiem z niepełnosprawnością w domu, a ojciec pracuje (lub na odwrót), to ich drogi mogą się rozchodzić i małżeństwo przeżywa kryzys…

– Cóż z tego, że rewalidujemy dziecko, skoro jego rodzina się rozpadnie.

– Dlatego powtórzę: jednym z priorytetów pedagogiki specjalnej i jej subdyscyplin jest poszukiwanie odpowiedzi na pytanie: jak zapewnić wsparcie całej rodzinie. Dostrzegamy też problemy dorosłych i starzejących się osób z niepełnosprawnością intelektualną. Są wśród nich takie, których rodzice już nie żyją.

– Ostatnio miałem okazję obejrzeć film dokumentalny „Alfabet” o alternatywnej i kreatywnej edukacji. Jednym z jego bohaterów jest Pablo Pineda, pierwszy niepełnosprawny intelektualnie Europejczyk (ma zespół Downa) z dyplomem wyższej uczelni. Pablo zagrał również w filmie fabularnym, który porusza temat, który ciągle jest tabu. Chodzi o seksualność dojrzewających i dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie. Czy te kwestie również są wyzwaniem dla was?

– To jeden z kluczowych problemów poruszanych ostatnio w pedagogice specjalnej. To zagadnienie znajduje się już w programach studiów akademickich i podyplomowych w naszym kraju. Kluczową sprawą jest umiejętność rozmawiania z niepełnosprawnymi o ich seksualności.

– Z tym przecież mają problemy również rodzice i nauczyciele zdrowych nastolatków…

– Właśnie! W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną rodzice czasem myślą, że skoro w pewnych obszarach wolniejszy jest ich rozwój, to również ich seksualność będzie wolniej dochodziła do głosu, a tu niestety nic z tego. Popęd seksualny jest przez te osoby równie silnie odczuwany, jak u osób pełnosprawnych. Mechanizm może być następujący: odczuwam potrzebę, nie umiem określić, co się dzieje, więc wzrasta frustracja. Tłamszony popęd seksualny może prowadzić do agresji, a nawet do przestępstwa na tle seksualnym. Dlatego nie możemy uciekać od tego tematu w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną.

– Myślę, że rodzice obawiają się skutków, jakie może przynieść współżycie ich dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie dzieci. Chodzi przede wszystkim o rodzicielstwo.

– Dlatego w trakcie pracy edukacyjnej i wychowawczej z takimi osobami należy pokazywać im, że potrzeba bliskości to nie tylko seks. To odpowiedzialność za i wobec drugiego człowieka, wzajemna troska i opieka. Trzeba uczyć ich również jak w atrakcyjny sposób mogą spędzać czas wolny z rówieśnikami.

IWONA WENDREŃSKA – doświadczona (ze względu na lata pracy a nie przez los) doktor nauk humanistycznych. Pracuje na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach. Wykładowca Instytutu Studiów Podyplomowych w Tychach. Oligofrenopedagog z duszą dziecka, cieszącego się spotkaniem z drugim człowiekiem, wciąż odkrywającego i zachwycającego się otaczającym światem, gotowego uczyć się od innych. W rzadkich wolnych chwilach podróżuje, spaceruje, czyta (najlepiej kilka książek równocześnie) oraz słucha muzyki. Uważa, że zabawa i inne formy wspólnego spędzania czasu najlepiej łączą pokolenia.