Mój syn ze spektrum autyzmu. Podążam za nim i znajduję odpowiedzi na wiele pytań

Jestem nauczycielem i mamą dziecka ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu. Chciałam się podzielić z państwem moimi odczuciami i doświadczeniami związanymi z wychowaniem i terapią syna. Od jego narodzin nosiłam się z takim zamiarem, a zielone światło dały mi praca nauczyciela współorganizującego edukację i ukończone studia podyplomowe w zakresie diagnozy i rewalidacji osób ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera. Każde dziecko ze spektrum jest inne, ale mam nadzieję, że ten artykuł pomoże rodzicom będącym na początku drogi, którą my pokonujemy od kilku lat.

Witaj na świecie

Nasz syn przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie ze względu na mój stan zdrowia. Dostał 10 punktów w skali Apgar, czyli teoretycznie wszystko było w porządku. Jednak od samego początku miałam ogromne trudności z karmieniem go piersią, a później mlekiem modyfikowanym. Syn miał bardzo duży problem z odruchem ssania. Potem wydawało się nam, że nie toleruje mleka modyfikowanego, więc kiedy nieustannie płakał, ciągle zmienialiśmy rodzaj mleka.

Tak… Syn był bardzo płaczliwym dzieckiem. Przez pierwsze sześć miesięcy swojego życia codziennie – od 17.00 do 19.00 – przeraźliwie płakał i nie pomagały na to żadne lekarstwa ani masaże (lekarze obstawiali kolkę). Natomiast najskuteczniejszą metodą na jego uspokojenie było mocne przytulanie i jednoczesne bujanie.

Poza tym syn był cichym dzieckiem. Nie gaworzył i od urodzenia miał problemy ze snem. W nocy budził się co kwadrans i jedynym skutecznym sposobem na ten problem było zabieranie go do naszego łóżka. To był strzał w dziesiątkę, bo gdy czuł naszą obecność, spał jak suseł.

Kolejne problemy pojawiły się później. Syn raczkował dopiero w wieku 13 miesięcy, a zaczął chodzić, gdy miał 15,5 miesiąca. Poza tym bardzo często chodził jak baletnica, czyli na palcach.

Jego ulubione zabawy polegały przede wszystkim na sortowaniu klocków według kolorów. Fascynowały go głośne i świecące niczym choinka zabawki. Tym, co wydawało nam się bardzo dziwne, był odruch wymiotny za każdym razem, gdy dotykał płatków róży lub śliskich faktur różnych przedmiotów. Były też problemy z jedzeniem potraw, które zawierały jakiekolwiek kawałki czy grudki. O konsumpcji mięsa przez syna w jakiejkolwiek postaci musieliśmy zapomnieć aż do trzeciego roku życia.

Pierwsze koty za płoty – okres przedszkola i zerówki

Syn w ciągu pierwszych dwóch miesięcy w przedszkolu przeszedł lekcję korzystania z toalety i wreszcie nie potrzebował pampersa. Znacząco też rozwinęła się u niego mowa, bo z dziecka niemówiącego (używał tylko wyrazu „am”) stał się dzieckiem, które zaczęło mówić. Od razu jednak zauważyliśmy, że potrzebuje intensywnej terapii logopedycznej. Wydaje mi się, że motorem do tych zmian stały się inne dzieci (syn jest jedynakiem).

Kolejne miesiące i lata uwidoczniły, że nasza pociecha ma również problemy z koordynacją ruchową oraz z dużą i małą motoryką (sprawnością całego ciała i sprawnością ręki).

Kiedy syn uczęszczał do grupy starszaków (pięciolatki), zaczęły pojawiać się u niego zachowania budzące niepokój, zachowania trudne, które występowały w domu i przedszkolu. Jednocześnie zaczął się budzić co jakiś czas w nocy z przeraźliwym krzykiem, którego nie byliśmy w stanie opanować przez około godzinę. Siadał wtedy na łóżku, miał otwarte oczy i krzyczał w jednostajny i ciągły sposób. Z kolei w ciągu dnia zaczął dosłownie rządzić naszym czasem i wymagał ogromnej atencji od wszystkich domowników. W przeciwnym razie płakał, krzyczał i wpadał w szał, rzucając wszystkim, co miał pod ręką. W przedszkolu próbował zaczepiać dzieci. Czasem niszczył im prace plastyczne, aby uzyskać ich uwagę. Przy tym sam miał bardzo duże trudności w wykonywaniu takich prac.

Wtedy przyszedł czas na diagnozę i kolejny etap zaczęliśmy już z wiedzą o tym, że nasz syn ma spektrum autyzmu.

Dlatego w zerówce miał do pomocy nauczyciela. Nie przydzielono mu jednak nauczyciela współorganizującego kształcenie, choć – szczerze mówiąc – do dziś nie wiem dlaczego. Największą zmorą dla mojego dziecka i dla mnie była nauka pisania. Ma to związek z jego diagnozą zaburzeń integracji sensorycznej oraz wspomnianą wyżej potrzebą docisku w okresie niemowlęcym.

Stan na dziś – od jaskini po hortiterapię

Obecnie, gdy syn zaczął naukę w drugiej klasie szkoły podstawowej, mamy sposób na jego niedowrażliwość sensoryczną. Sprawdza nam się metoda, którą nazywam „jaskinią”. Polega ona na tym, że przykrywamy się grubym, ciężkim kocem i mocno syna przytulam. Poza tym syn często chce, aby go mocno dociskać pasami w samochodzie podczas podróży i lubi mieć bardzo mocno zapięte buty. Jednocześnie nie znosi metek przy ubraniach i je tylko konkretne, wybrane potrawy.

Jeśli chodzi o stymulację sensoryczną, to świetnie sprawdzają się u nas wszelkiego rodzaju masy plastyczne, które wykonujemy w domu w formie zabawy. Bardzo dobrze na syna wpływają warsztaty ceramiczne i nauka pływania. Na zajęcia uczęszcza chętnie w każdy piątek od godz. 17.00 do 19.00. Uwielbia pracować na kole garncarskim. To go niesamowicie relaksuje i jednocześnie pomaga mu w utrzymywaniu koncentracji uwagi, z którą ma niesamowite problemy. Bo mój syn jest nadwrażliwy słuchowo. Słyszy intensywnie dosłownie wszystko i to go dekoncentruje.

Kolejną formą terapii jest po prostu bujanie, czyli niezawodna, a wręcz zbawienna w naszym przypadku huśtawka. Nie tylko znacząco wpływa na układ nerwowy syna i bardzo go wycisza, ale również doskonale poprawia mu koncentrację uwagi. To właśnie podczas bujania dużo lepiej i chętniej uczy się tekstów piosenek lub wierszy.

Można powiedzieć, że w zaciszu własnego domu prowadzimy dogoterapię, ponieważ syn kocha psy z wzajemnością i traktuje je jak przyjaciół. Ma taki rytuał przed szkołą… Pies jest dla niego budzikiem. Wpuszczamy czworonoga do domu, biegnie on do pokoju syna i wskakuje na jego łóżko. Tak go budzi. To sprawdzona metoda na chętne wstawanie do szkoły.

Poza tym syn dobrze reaguje na hortiterapię (rodzaj rehabilitacji związanej z ogrodnictwem; wykorzystuje kontakt z przyrodą, skupia się m.in. na doznaniach sensorycznych).

Uwielbia prace w ogrodzie, sieje, sadzi, plewi i wykopuje. Doskonale posługuje się motyką, sztychówką, łopatą, grabiami. Dostaje sadzonki roślin lub nasiona i zakłada swój ogródek przy piaskownicy, w którym od wiosny do jesieni spędza niemalże każdą wolną chwilę. Interesują go maszyny rolnicze, bardzo dużą radość sprawia mu koszenie trawy i zawsze nam wtedy towarzyszy. Chętnie majsterkuje i nieobce są mu gwoździe, młotek, śrubokręt, wkrętarka, poziomica i miarka. Lubi też zabawę w archeologa. Ma również potencjał kulinarny, bo piecze ze mną ciasta i często patrzy, jak kroję warzywa pomimo, że sam ich nie je.

Ma swój gust muzyczny i ostatnio fascynuje go melodia, którą od kilku miesięcy słucha codziennie w samo południe. Jest to oczywiście hejnał mariacki. Pomaga mu to w uporządkowaniu sobie poczucia upływającego czasu.

Naszą niezawodną terapią jest zabawa i kontakt z rówieśnikami. Tutaj śmiało mogę napisać, że syn ma to szczęście, bo jest akceptowany, a przede wszystkim lubiany w klasie – i on też odwzajemnia sympatię rówieśnikom.

Oprócz tego wciąż uczęszczamy na różne terapie poza domem czy szkołą. Tak jest już od ponad sześciu lat. Teraz jednak rozmawiam z synem i wspólnie decydujemy, na jakie zajęcia chce uczęszczać. Podążam za jego zainteresowaniami i wydaje mi się, że to jest klucz do sukcesu. Poza tym zajęcia, o których wspomniałam, prowadzone są przez terapeutki, które mają z synem świetny kontakt i potrafią go odpowiednio mobilizować.

Obecnie naszym największym problemem jest nauka czytania oraz pisania. Niestety z tymi czynnościami syn ma wciąż poważne trudności, ale mam nadzieję, że z czasem to się zmieni.

Staram się z wiarą patrzeć w przyszłość

Każdego dnia staram się z wiarą patrzeć w przyszłość, chociaż nie ukrywam, że nie jest łatwo. Pomimo tego chciałam się podzielić własnymi doświadczeniami. Może ktoś jest na początku drogi podobnej do naszej i zastanawia się, czy warto zdiagnozować swoje dziecko lub jaką metodę terapii zastosować. Odpowiedź wydaje mi się prosta i padła już w powyższym tekście: podążaj za dzieckiem, a wtedy znajdziesz odpowiedź na wiele pytań.

Ewelina NICPOŃ-BOGACZ, nauczyciel języka polskiego i nauczyciel wspomagający w Szkole Podstawowej nr 3 im. Wojska Polskiego w Mielcu

TEN ARTYKUŁ POWSTAŁ W RAMACH PROCEDURY AWANSU ZAWODOWEGO. DZIEL SIĘ WIEDZĄ I DOŚWIADCZENIEM Z „KURIEREM”. POMOŻEMY CI W AWANSIE ZAWODOWYM I WSPÓLNIE ZAINSPIRUJEMY INNYCH! SZCZEGÓŁY – TEL. 739 290 210.