Autyzm wciąż odkrywany na nowo

O tym, jak na przestrzeni lat zmieniało się podejście do terapii dzieci ze spektrum autyzmu, jakie są zalety i wady edukacji integracyjnej oraz o konieczności ciągłego aktualizowania wiedzy z tego zakresu „Kurier Nauczycielski” rozmawia z Dorotą Palicką, terapeutą dzieci autystycznych z ponad 30-letnim doświadczeniem.

Kurier Nauczycielski: – Z roku na rok przybywa dzieci ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu. Dlaczego tak się dzieje?

Dorota Palicka: – Z dwóch powodów. Po pierwsze, zmieniły się kryteria diagnostyczne. Najnowsza kwalifikacja chorób Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM-V) w przypadku autyzmu przyjmuje kryteria obejmujące szerszą populację. DSM-IV uwzględniał trzy obszary nieprawidłowości: komunikację, interakcje społeczne oraz występowanie sztywnych wzorców zachowań i zainteresowań. W DSM-V tylko dwa: komunikacja społeczna i sztywne wzorce zachowań i zainteresowań. Kiedyś dziecko musiało spełnić siedem wyznaczników, żeby uznać je za autystyczne, a teraz tylko trzy. Nie wyróżnia się już Zespołu Aspergera jako odrębnej jednostki.

Po drugie, coraz więcej dzieci może mieć objawy spektrum autyzmu dlatego, że zmieniają się warunki naszego życia.

– Jak to?

– Część badaczy przypuszcza, że wpływ na występowanie autyzmu mają warunki środowiskowe – to, co jemy, czym oddychamy, w jakim tempie żyjemy… To jednak jeszcze niepotwierdzona hipoteza.

Kiedyś wykluczano, że podstawą autyzmu są problemy związane genetyką. Teraz rozważa się czy źródłem zaburzeń autystycznych są nieprawidłowości w sekwencjach białka w strukturze DNA. Bez odpowiedzi pozostaje pytanie, dlaczego tworzą się takie nieprawidłowe sekwencje? Czy w związku z tym przyszłe rodzeństwo również będzie autystyczne? Czy autyzm jest dziedziczny? To bardzo rozwojowe zagadnienie.

Nadal jednak nie znamy przyczyn tego złożonego zaburzenia rozwoju. Osoba, która je odkryje w krótkim czasie otrzyma Nobla.

-Wygląda na to, że wiedza na temat autyzmu wciąż podlega weryfikacji.

– Od samego początku… Kiedy studiowałam na przełomie lat 70. i 80. kończył się w Polsce okres, kiedy twierdzono, że autyzm występuje u dzieci dobrze wykształconych, bogatych i zorientowanych na sukces matek. W USA ta teoria zakończyła żywot już latach 60.

– Skąd się wzięła?

– W latach 40. XX wieku w Nowym Jorku, w zamożnym Górnym Manhattanie przyjmował znany psychiatra Leo Kanner. Wtedy jego gabinet zaczęły odwiedzać dzieci, wydawałoby się inteligentne, ale z dziwnymi, nienormatywnymi zachowaniami. Miały problemy sensoryczne, nie odwzajemniały uśmiechu czy spojrzenia. Były jakby obce, same. Stąd wzięła się nazwa autyzm (od greckiego autós – sam). Zrobiono wtedy badania i wyszło z nich, że te zaburzenia występują u pociech bogatych i dobrze wykształconych białych Amerykanek. Uważano, że dziwne zachowanie dzieci jest wynikiem braku uczuć ze strony matek. Uznano więc, że trzeba w tych kobietach wzbudzić te uczucia i zaczęto je leczyć – zamiast dzieci.

Dopiero, kiedy na początku lat 60. prezydentem USA został John F. Kennedy i wprowadził w kraju sieć bezpłatnych przychodni zdrowia okazało się, że na autyzm w takim samym stopniu zapadają dzieci rdzennych Amerykanów, latynoskich sprzątaczek czy białych i czarnych kobiet z ubogich, robotniczych sfer. Wcześniej po prostu tych dzieci nie diagnozowano, bo rodziców nie było stać na chodzenie do nowojorskich psychiatrów.

W tym samym czasie, kiedy Leo Kanner inicjował badania nad autyzmem dziecięcym w USA, w Europie działał austriacki lekarz pediatra i psychiatra Hans Asperger. Jego badania skupiły się na dzieciach inteligentnych, elokwentnych, posługujących się językiem jak dorośli, ale mających problemy ze zrozumieniem roli społecznej, tego co wypada a co nie wypada… Teraz rzadziej powołuje się na jego prace z powodu jego nazistowskiej przeszłości. Brał bowiem aktywny udział w hitlerowskiej akcji T4, polegającej na eksterminacji chorych psychicznie dzieci.

– Czy są jeszcze jakieś założenia dotyczące autyzmu, które obecnie są rewidowane?

– Uczono mnie na studiach, że średnio na każdych czterech autystycznych chłopców przypada jedna autystyczna dziewczynka. Najnowsze badania dowodzą, że to nieprawda. Autyzm dotyka w równym stopniu dziewczynki, ale ze względu na zdolności kobiecego mózgu trudniej go wykryć. Dziewczynki mają z reguły bardziej rozwinięte zdolności komunikacyjne. Uczą się ról społecznych jak aktorka roli. Dlatego zdarzają dziewczyny, u których autyzm zdiagnozowano dopiero w wieku 12-16 lat.

– Potrafią maskować swój autyzm?

– Tak. Często w sposób nieświadomy. Jedna z dorosłych kobiet autystycznych wspominała, jak mama zaprowadzała ją do przedszkola. Po jakimś czasie zauważyła, że przed rozstaniem inne dzieci marudzą, płaczą, rzucają się matkom na szyje, pytają o której po nie wrócą. Zaczęła więc robić to samo, choć właściwie nie doświadczała niepokoju z powodu rozstania z mamą.

– Kiedy przekonanie, że autyzm częściej występuje u chłopców przestało być aktualne?

– Tak sądzi się oficjalnie jeszcze dziś, choć w prestiżowych pismach medycznych, jak np. „The Lancet, już takich tez się nie stawia.

– Trudność w pracy z dziećmi autystycznymi polega chyba na tym, że każdy przypadek jest inny?

– Mamy przypadki autyzmu głębokiego, gdzie poza towarzyszeniem dziecku, niewiele możemy zrobić, ale są też osoby, które po odpowiedniej terapii funkcjonują bardzo dobrze w społeczeństwie. Przez 30 lat pracowałam w szkolnictwie specjalnym i to rzutuje na mój pogląd, jak należy kształcić osoby ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, w tym z dzieci z autyzmem. Im bardziej dziecko zaburzone, tym bardziej złożonych metod terapii potrzebuje. Wtedy – przy całym szacunku dla osób pracujących z dziećmi w klasach integracyjnych – możliwości oddziaływania nauczyciela na dziecko autystyczne są bardzo małe. Nie dlatego, że nauczyciel nie potrafi pracować z dzieckiem autystycznym, ale dlatego, że w 20 grupie nie da się zaspokoić specyficznych potrzeb edukacyjnych dziecka z nasilonym autyzmem, zwłaszcza małego dziecka ASD.

– Jest pani krytyczna wobec nauczania integracyjnego?

– W żadnym wypadku. Przecież w początkach lat 90. zakładałam w Katowicach pierwsze na Śląsku przedszkole integracyjne. Czerpałam wtedy z doświadczeń Jadwigi Boguckiej z Centrum Metodycznego Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej w Warszawie, jednej z twórczyń polskiego systemu edukacji integracyjnej. Wówczas jednak podstawą do stworzenia dobrze pracującej grupy integracyjnej był nabór. Trzeba było się dobrze zastanowić nad tym, które dzieci – te zdrowe, i te ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi – mogą być włączone do grupy integracyjnej. Wśród dzieci normatywnych wybieraliśmy te o dużych kompetencjach społecznych. Dziś taki nabór zarzucono. To nie jest dobre rozwiązanie.

– Dlaczego?

– Niejednokrotnie spotykałam się z sytuacją, kiedy lekarz był w stanie powiedzieć rodzicowi dziecka z głębokim autyzmem, że najlepszymi „terapeutami” będą dla niego inne dzieci. To niedorzeczne, bo gdyby dziecko autystyczne miało pełne zdolności uczenia się od innych, to nie byłoby autystyczne. Zanim dziecko autystyczne będzie w stanie korzystać z wzoru w postaci innych dzieci musi nauczyć się wielu umiejętności: słuchania, patrzenia, koncentracji, ignorowania bodźców rozpraszających. Ważne też jest uczenie rozumienia mowy. Sporo dzieci z ASD nie myśli pojęciami, lecz obrazami.

W idealnej grupie integracyjnej dzieci neurotypowe mogą być towarzyszami dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi , ale należy zwrócić uwagę, że nie dzieci są terapeutami.

W przedszkolu bardzo dobrymi towarzyszami w zabawie są młodsze, 3-4 letnie dzieci. Dlaczego? Bo nie wszystkie jeszcze sprawnie mówią, bawią się osobno, bez interakcji. Nie dostrzegają wielu cech dystynktywnych innej osoby. Byłam świadkiem jak pewna osoba odwiedzająca nasze przedszkole wskazała palcem na konkretne dziecko (niestety) i powiedziała, że ono chyba ma zespół Downa. Kiedy ta osoba wyszła, to pozostałe maluchy podeszły i zapytały się, gdzie ich kolega ma ten zespół? One sądziły, że to coś narysowanego. Nasze przedszkolaki zastanawiały się też czym przekupić rówieśnika poruszającego się na wózku, żeby dał się nim przejechać. W łazience tworzyła się kolejka, aby przed lustrem przymierzyć należące do koleżanki okulary z bardzo grubymi szkłami. Młodsze dzieci nie traktują niepełnosprawności czy zaburzeń rozwojowych pejoratywnie. Odbierają je raczej w kategoriach „Łał! On to ma, a my tego nie mamy”.

Niestety, takich relacji nie ma już w grupie w której są starsze dzieci. W tym wieku zabawa odbywa się już wspólnie, według ustalonych reguł. Konieczne są interakcje, podział na role, sprawny język. Tymczasem rówieśnik ze spektrum autyzmu nie będzie odpowiednio się komunikował, burząc zasady. Dlatego sześciolatek nie lubi bawić się z dzieckiem autystycznym i to nie dlatego, że jest zły i okrutny. Takie dziecko nie jest terapeutą. Też ma swoje potrzeby… Nie chce krzyku, rozwalania klocków czy powtarzania w kółko tych samych słów i czynności.

Myślę, że wiele osób, które noszą w sobie niechęć do ludzi niepełnosprawnych wywodzą się ze źle prowadzonych i zbyt licznych grup integracyjnych. Mają w pamięci te zepsute zabawy i głos wychowawczyni: „musisz to zrozumieć, bo on nie rozumie, że nie może burzyć klocków”. Z drugiej strony, wiele dzieci specjalnej troski doświadcza niesprawiedliwego traktowania przez kolegów i nauczycieli. W edukacji równowaga między tym, co się komu należy i co, kto powinien dostać jest trudna do uchwycenia.

– Jak więc odpowiednio zadbać o potrzeby jednych i drugich?

– Każdy rodzic pragnie, żeby jego pociecha była traktowana jak zdrowe dzieci. Nie kwestionuję tej potrzeby, ale z drugiej strony jest mi przykro, kiedy lekarz mówi, że dziecko autystyczne zmarnuje się w grupie (klasie) specjalnej.

Przecież w grupie specjalnej dla dzieci autystycznych obowiązuje program nauczania szkoły masowej. Dzieci uczą się w gronie od dwóch do czterech osób. W takich warunkach można skutecznie połączyć terapię i edukację. Moim zdaniem każde dziecko, które ma orzeczony autyzm, powinno zaczynać naukę i terapię od małej grupy specjalnej. Jednemu będzie potrzebna przez trzy miesiące, drugiemu przez rok, trzeciemu przez dwa lata, a czwarty nie wyjdzie z niej nigdy, bo takie są jego potrzeby.

Praca w takiej grupie jest nastawiona na poprawienie umiejętności komunikowania się z innymi, na wyrobienie gotowości do interakcji społecznych (co warunkuje podjęcie edukacji szkolnej) i osiągnięcie samodzielności. Kiedy dziecko będzie rozumiało co się do niego mówi, będzie potrafiło utrzymywać uwagę, kontakt wzrokowy, zacznie powolutku rozumieć inne osoby, wtedy może przenieść się do grupy czy klasy integracyjnej lub do zwykłej klasy w szkole masowej.

Moi uczniowie, którzy uczęszczali do grup specjalnych autystycznych ukończyli studia lub szkoły zawodowe różnego stopnia. Są np. świetnymi informatykami.

– Jakie wyzwania stoją przed osobami, które zajmują się terapią i edukacją dzieci autystycznych?

– Na pewno muszą nieustanie aktualizować swój stan wiedzy. Proszę sobie wyobrazić że przez 30 lat posługuję się metodami AAC (komunikacji alternatywnej i wspomagającej, np. symbolami graficznymi) w pracy z dziećmi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, a dla wielu nauczycieli i pedagogów to wciąż jest nowość. Panuje bowiem błędne przekonanie, że skoro dziecko mówi, to takiej pomocy nie potrzebuje. Wynika ono z niezrozumienia tego, czym jest autyzm.

Jestem stale zdumiona, kiedy rozmawiam z absolwentkami dziennych studiów pedagogicznych, bo okazuje się, że uczą się tego, co ja 40 lat temu. W programie studiów nie ma nowych metod dydaktycznych, jak choćby integracji bilateralnej czy metod AAC. Wiedza absolwentów o zaburzeniach integracji sensorycznej również jest niewielka. Brakuje zajęć praktycznych. Jak już wspomniałam, studenci nie uczą się alternatywnych form komunikacji. Tymczasem ta wiedza będzie niezbędna nie tylko do pracy z dziećmi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

– To tak, jakby adept mechaniki samochodowej nadal uczył się o silnikach dwusuwowych zamiast o elektrycznych czy hybrydowych.

– Dokładnie. Reformuje się szkolnictwo podstawowe i średnie, ale programy nauczania na uczelniach wyższych są nieadekwatne do potrzeb. Póki co, jedyną szansą na podniesienie kwalifikacji są kursy, warsztaty i zajęcia podyplomowe.

Dorota PALICKA, absolwentka Wydziału Artystyczno-Pedagogicznego Uniwersytetu Śląskiego. Nauczycielka wychowania przedszkolnego, oligofrenopedagog, terapeuta integracji sensorycznej i integracji bilateralnej. Obecnie na emeryturze