„Dobre rady”, które wyniszczają psychikę rodziców dzieci w spektrum autyzmu

Jestem mamą dziecka w spektrum autyzmu i na co dzień pracuję jako nauczyciel współorganizujący kształcenie specjalne. Mój syn skończył osiem lat, a ja dojrzałam do tego, aby przedstawić wam – czytelnikom – to, jak „dobre rady”, które słyszę niemalże każdego dnia, wpływają wyniszczająco na psychikę rodziców walczących codziennie o przyszłość swojego dziecka.

Droga przez emocjonalne piekło

Emocjonalne piekło – dokładnie tak jest. Jednak zanim pokażę to na konkretnych przykładach, wspomnę tylko o bardzo ważnym aspekcie. Chodzi o to, że aby mówić o sukcesywnej terapii dziecka, musi zajść pozytywna relacja i istnieć współpraca pomiędzy jej poszczególnymi ogniwami, z których najważniejszym są oczywiście rodzice.

Dziecko + rodzice + szkoła + terapeuta = efektywna terapia.

Rodzice potrzebują więc rzetelnego i realnego wsparcia od specjalistów, terapeutów, szkoły, rodziny oraz znajomych, bo mają przed sobą bardzo trudne zadania w procesie edukacyjno-wychowawczym pociechy. Tymczasem zamiast tego często otrzymują dodatkowy, nadprogramowy bagaż obciążeń psychicznych w postaci „złotych i cennych rad” oraz wskazówek, które zamiast pomóc i rozjaśniać pewne sprawy, dostarczają porcji dodatkowego stresu, z którym piekielnie trudno jest się uporać.

Szkoła kopalnią „dobrych rad”

Najczęstsze „dobre rady”, które słyszeliśmy, to próba zakrycia problemu przez najbliższe otoczenie na zasadzie: „nie szukaj dziury w całym”, „chłopcy tak mają, rozwijają się później niż dziewczynki”, „nie szukaj guza”. Kolejne zalecają, żeby „nie mówić nikomu o diagnozie syna, bo społeczeństwo przypnie mu łatkę”. W wyniku tej rady rzeczywiście bardzo długo broniliśmy się przed mówieniem komukolwiek prawdy w obawie przed odrzuceniem.

Nieustające opinie i „rady” oraz brak wsparcia od specjalistów potęgowały w nas stres, poczucie bezsilności i bezradności oraz strach przed tym, co jeszcze przyniesie nam los. Wydaje mi się, że najwięcej negatywnych emocji, które bardzo źle wpłynęły na naszą psychikę, miały „cenne rady” od pewnej pani terapeutki, która stwierdziła, że nie warto przywozić syna na terapię, bo on nie chce wykonywać ćwiczeń.

Jednak prawdziwą kopalnią dawania „dobrych rad” stała się szkoła, gdzie usłyszeliśmy m.in., że musimy znaleźć sposób na zmuszenie syna do nauki czytania. „Dobra rada”, którą nam zaproponowano, to wprowadzenie synowi systemu kar. Nie czytasz – nie ma bajek, nie ma kolegów, nie ma wycieczek, a przecież każda forma przymusu to nic innego jak znęcanie psychiczne. Poza tym szkoła radziła nam, aby przenieść syna do szkoły specjalnej, podczas gdy zapis w jego orzeczeniu mówi wprost, że bardzo dobrze funkcjonuje społecznie w zespole klasowym, do którego uczęszcza.

Szczerze mówiąc, bardzo stresują mnie te wszystkie sytuacje. Przerażające jest to, że mało osób z naszego otoczenia zdaje sobie sprawę z tego, że wychowując dziecko z diagnozą spektrum autyzmu, przechodzimy przez emocjonalne piekło. Nikt z rodziny, terapeutów, znajomych czy nauczycieli nigdy nie zapytał nas, jak sobie z tym radzimy; nikt nie skierował nas po pomoc do psychologa. Jesteśmy sami z naszymi myślami, emocjami i staramy się w jakiś sposób poukładać sobie wszystko w głowie, ale nie ukrywam, że jest to bardzo trudne. Natomiast bardzo często słyszymy, że musimy dać sobie radę, bo nikt za nas tego nie zrobi, że musimy być silni i że nie wolno nam użalać się nad swoim losem, bo niektórzy mają jeszcze gorzej.

Dobre rady od mamy dziecka w spektrum autyzmu

Chciałam się podzielić radami, które są jakby moim dekalogiem i pomagają mi przetrwać emocjonalne piekło. Oto one.

1. Zrób pierwszy krok.

Jeżeli coś nie daje ci spokoju, nie czekaj, działaj. Pamiętaj, że im wcześniej dziecko rozpocznie terapię, tym większa szansa na poprawę jego funkcjonowania w starszych klasach i dorosłym życiu.

2. Zaakceptuj diagnozę.

Nie ukrywam, że jest to bardzo trudne, wręcz traumatyczne doświadczenie i trzeba przeżyć tzw. żałobę po diagnozie, której okres trwania bywa różny.

3. Kochaj i wspieraj bezwarunkowo.

Nie patrz na dziecko przez pryzmat opinii innych osób. Nie umniejszaj mu poczucia własnej wartości, bo nikt z nas nie jest idealny. Często mów dziecku, że je kochasz i pokazuj to.
4. Podążaj za dzieckiem i jego bieżącymi potrzebami.

Wchodź w interakcje z dzieckiem, np. baw się, lep, buduj, śpiewaj, wygłupiaj się, huśtaj się, twórzcie razem masy sensoryczne. Jeźdź na wycieczki i pokazuj. Dużo demonstruj i opowiadaj. Jednym słowem znajdź to, co was do siebie zbliża.

5. Zawsze zauważaj mocne strony dziecka.

Każdy z nas ma mocne strony i deficyty, nie jesteśmy idealni.

6. Filtruj diagnozy, które słyszysz od lekarzy.

Wiadomo, że dzieci z diagnozą spektrum autyzmu bardzo często mają tzw. choroby współistniejące. Przepuszczaj te wiadomości przez sito i nie zakładaj od razu najgorszego scenariusza.

7. Dobry terapeuta to klucz do sukcesu.

Prawdopodobnie będzie go trzeba długo szukać, ale naprawdę warto. Dobry terapeuta wie, jak podejść twoje dziecko, aby zaczęło z nim współpracę w momencie kryzysu. Dziecko bardzo chętnie jeździ wtedy na zajęcia.

8. Uporządkuj plan dnia.

Mówię poważnie. Kup sobie specjalny kalendarz i notuj w nim wszystkie ważne rzeczy dotyczące twojego dziecka, aby nic nie umknęło twojej uwadze. To pomoże ci znacznie ograniczyć stres i zaplanować swój czas oraz odpowiednio przygotować dziecko.

9. Poszukaj pomocy dla siebie.

Niestety państwo ci w tym nie pomoże. Osobiście uważam, że największą porażką, jeżeli chodzi o diagnozę dzieci w spektrum autyzmu, jest to, że rodzice nie mają fachowej pomocy i muszą jej szukać na własną rękę. Na szczęście powstaje coraz więcej grup wsparcia. Należę do jednej z nich na Facebooku.

10. Pamiętaj, że ty wiesz, co jest najlepsze dla twojego dziecka.

Tego się trzymaj, nie daj sobie wmówić, że jesteś nieudolnym rodzicem, który kompletnie sobie nie radzi. Pamiętaj, że nikt nie ma prawa cię oceniać, bo nikt nie ubrał twoich butów i nie przeszedł twojej drogi życia. Dlatego zawsze walcz o swoje dziecko, bo tylko ty wiesz, ile wysiłku ono wkłada każdego dnia w pokonywanie swoich deficytów i słabości.

Jestem rodzicem, a nie terapeutą własnego dziecka

Jak wspomniałam na samym początku, jestem mamą chłopca w spektrum autyzmu, a na co dzień zajmuję się terapią dzieci z ASD. Jednak chciałam mocno podkreślić, że rodzic nie powinien próbować przenoszenia oddziaływań terapeutycznych na własne dziecko. Dlaczego? Dziecko reaguje wtedy buntem i dodatkowo zaburza mu to obraz postrzegania jego świata, który i tak jest dla niego trudny w odbiorze.

Rodzic powinien zatem zawsze pozostać rodzicem, a terapię swojego dziecka zostawić innym specjalistom. Nasze zaplecze emocjonalne jest zupełnie inne w stosunku do własnego dziecka, a zupełnie inne do innych osób. Niektórzy jednak o tym zapominają. Moja koleżanka stwierdziła na przykład: dobrze, że mój syn ma spektrum autyzmu, bo świetnie sobie z tym poradzę, ponieważ mam odpowiednie przygotowanie. Zapomniała o jednym… Rodzice dzieci z ASD nie są superbohaterami. Nie mają supermocy i nie są niezniszczalni. Nas wyniszcza psychicznie brak wsparcia i zrozumienia oraz nieustający stres związany z codziennym funkcjonowaniem naszej rodziny.

„Jeśli nie masz nic życzliwego do powiedzenia, lepiej nie mów wcale. Jeśli nie potrafisz kogoś wesprzeć, przynajmniej nie podcinaj skrzydeł”. To słowa znanej podróżniczki i dziennikarki Martyny Wojciechowskiej. Dlatego wspieraj mądrze, udzielaj konstruktywnych rad, które nie będą wpływały negatywnie na emocje i psychikę drugiej osoby.

Ewelina NICPOŃ-BOGACZ, nauczyciel języka polskiego i nauczyciel wspomagający
w Szkole Podstawowej nr 3 im. Wojska Polskiego w Mielcu

TEN ARTYKUŁ POWSTAŁ W RAMACH PROCEDURY AWANSU ZAWODOWEGO. DZIEL SIĘ WIEDZĄ I DOŚWIADCZENIEM Z „KURIEREM”. POMOŻEMY CI W AWANSIE ZAWODOWYM I WSPÓLNIE ZAINSPIRUJEMY INNYCH! SZCZEGÓŁY – TEL. 739 290 210.